Później pojawiły się inne problemy - astma, padaczka, niedoczynność tarczycy, choroba mitochondrialna, choroby odkleszczowe, podejrzenie cukrzycy. „Po 2 latach dowiedzieliśmy się o autoimmunologicznym zapaleniu mózgu. To zwaliło nas z nóg, przekreśliło szansę na spokojne życie, ale nie zamierzaliśmy się poddać! Choroba ta niszczy mózg i powoduje nieodwracalne zmiany! Układ immunologiczny Jasia nie działa już prawidłowo, a co za tym idzie, nie potrafi on się bronić przed infekcjami. Jaś miewa problemy z oddychaniem i konieczne jest podanie tlenu” – opisują codzienność swojego syna.
Jaś został zakwalifikowany do leczenia nowoczesnymi terapiami IVIG i SOT. Jedyna nadzieja na powrót do zdrowia polega na dożylnych wlewach z immunoglobuliny ludzkiej równocześnie z antybiotykoterapią, która będzie leczyć patogeny w jego organizmie. Niestety koszty leczenia są ogromne. Początkowo samo podanie jednej dawki IVIG wyceniono wstępnie na około 22 tys. złotych, jednak od tego czasu waga Jasia wzrosła, a co za tym idzie cena leku również. Do tego należy doliczyć leki oraz nierefundowane konsultacje lekarskie, jak również badania zarówno w Polsce, jak i za granicą.
„Dziś siedzę przy łóżku, trzymam synka za rękę i nie mogę uwierzyć w to, że to małe niewinne niczemu dziecko, znosi tak wiele. Nie potrafię powstrzymać już łez. Nie ma we mnie zgody na jego cierpienie i ból. Razem z żoną walczymy o niego każdego dnia. Nigdy nie pozwolimy naszej małej iskiereczce zgasnąć” – piszą zrozpaczeni rodzice.
Link do zbiórki w serwisie siepomaga
Link do grupy na facebooku z licytacjami na rzecz Jasia
red.
fot. siepomaga.pl
Napisz komentarz
Komentarze