W teorii to nie jest opowieść z happy endem, w praktyce to wciąż tocząca się historia, w której wydarzyło się już wiele ?niemożliwego? i jest szansa na kolejny szczęśliwy krok. Lena, wbrew diagnozom i rokowaniom, od początku wykazuje wielką wolę życia i walki. Wspierają ją w tym mocno najbliżsi. Teraz Ty też możesz pomóc. Kosztowna terapia to dla Lenki ogromna szansa i jedyna szansa.
26. tydzień ciąży. Nic nie zapowiada tego, co za chwilę, podczas rutynowego badania usg, usłyszy przyszła mama: malformacja żyły Galena, czyli rozwojowa wada mózgu. - Od tego momentu zaczęła się nasza walka o to, żeby przewidywania i diagnozy lekarzy nie okazały się prawdą. W szpitalnej torbie mieliśmy tylko jedno ubranie dla córeczki, z którą mieliśmy się pożegnać. Lenka nie posłuchała jednak przewidywań ? urodziła się silna i gotowa stawić czoła przeciwnościom losu ? mówi Iwona Nawrocka-Kilinowska, mama Lenki.
Lista zabiegów, powikłań i pozostawiających iskierki nadziei prognoz jest bardzo długa, ale pomiędzy nimi jest dużo silniejsza wola walki zarówno młodego i bezbronnego organizmu Lenki, jak i jej rodziców.
99 dni walki o życie
W czwartej dobie życia Lena miała pierwszy zabieg embolizacji, czyli ograniczenia przepływu krwi przez malformację, która w rzeczywistości jest plątaniną żył i tętnic, kradnących krew tkankom mózgu. Zabieg nie przyniósł spodziewanych efektów. Tydzień później odbyła się druga embolizacja ? pozwoliła Lenie samodzielnie oddychać, ustabilizowała krążenie, ale zabieg okazał się zbyt agresywny i doszło do wylewu krwi do komór mózgu. Ten dzień przesądził o przyszłości Lenki. Wylew, w połączeniu z niedotlenieniem mózgu w okresie ciąży, wywołały znaczne uszkodzenia w tkance mózgu. - Lekarz dyżurny, oglądający rezonans zapewnił nas, że Lena pozostanie w stanie wegetatywnym. W najlepszym przypadku, otworzy oczy. Po wylewie konieczna była seria operacji, które zakończyło założenie skomplikowanej zastawki komorowo-otrzewnowej, do komory bocznej i czwartej, która wyizolowała się pod wpływem działania krwi na delikatne tkanki mózgu ? wspomina mama Leny.
Po raz kolejny Lena pokazała, że nie zamierza brać pod uwagę medycznych rokowań Po 99 dniach pobyty w szpitalu, Lena wróciła do domu. Od tego momentu rozpoczęła się walka o jej samodzielne jedzenie, trudna rehabilitacja, wizyty w gabinetach okulistycznych, neurologopedycznych, psychologicznych, kardiologicznych, neurologicznych i u wielu innych specjalistów, którzy zanim wzięli się za rozwiązywanie jej problemów, najpierw musieli je zdefiniować. Intensywna terapia, codzienne ćwiczenia i zabawy, rehabilitacja przez pielęgnację przerywane były wizytami w Centrum Zdrowia Dziecka z powodu zawodzącej zastawki lub kolejnych planowych zabiegów i operacji. Łącznie w ciągu 2 lat swojego życia Lena przeszła ich 10, a w Centrum Zdrowia Dziecka spędziła prawie 7 miesięcy.
Bangkok szansą na kolejny krok
Na przekór wyrokom i diagnozom, Lena każdego dnia pokazuje, że ma swój plan na życie, że chce żyć. Rodzice płakali, tym razem ze szczęścia, gdy wreszcie usłyszeli upragnione ?mama? i ?tata?. Lenka samodzielnie je, uruchamia zabawki przez naciskanie i potrząsanie, cieszy się na widok najbliższych i uwielbia czekoladę, o którą głośno i wyraźnie prosi. Starsza siostra Leny, Michalina, marzy, by móc się z nią bawić lalkami.
Jedną, a właściwie jedyną, szansą dla Leny na kolejny milowy krok jest kosztowna terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku. - Konwencjonalna medycyna nie ma jej już niż do zaoferowania. Nie przerywamy rehabilitacji, ale liczymy na szansę, jaką daje terapia komórkami macierzystymi. To miesięczny turnus, w czasie którego układ nerwowy Leny zbombardowany zostanie komórkami macierzystymi. Ich działanie wesprze bardzo intensywna terapia manualna, hydroterapia, sesje w komorze hiperbarycznej. Wszystko po to, żeby dać jej szansę na szybszy rozwój. Może na dogonienie rówieśników ? mówi Iwona Nawrocka-Kilinowska.
Koszt terapii to 170 tys. złotych. Trwa internetowa zbiórka na ten cel. Do końca zostało dokładnie 13 dni, a brakuje 70 tys. zł. 13 dni dzieli Lenę i jej rodziców od szansy na nowe, lepsze życie, szansy na pokazanie po raz kolejny, że wola życia i walka mają sens.
Daj tę szansę, pomóż Lenie! https://www.siepomaga.pl/lenka-kilinowska
jd
fot. arch. prywatne Iwony Nawrockiej-Kilinowskiej
